Vrapčići pjevaju za djecu oboljelu od rijetkih bolesti

22.12.2015 10:06

Dječiji hor "Vrapčići" održaće večeras u Banjaluci godišnji koncert pod nazivom "S ljubavlju hrabrim srcima", a sav prihod od prodaje ulaznica doniraće za liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti.

Iz ovog hora saopštili su da će svi koji kupe ulaznice po cijeni od tri KM za koncert koji će biti održan u dvorani "Borik" dati svoj doprinos donatorskoj večeri, koja će pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika biti održana sutra  u Banjaluci.

Umjetnički rukovodilac Dječijeg hora "Vrapčići" Branislav Đaković rekao je da svi koji dođu na koncert mogu da očekuju pravi muzički spektakl.

"Naši gosti biće i `Pinkove zvjezdice` Lena Stamenković i David Radosavljević, te čuveni voditelj kultnog `Muzičkog tobogana`, kompozitor i svestrani umjetnik Minja Subota", dodao je Đaković.

Prema njegovim riječima, humanitarnoj akciji "S ljubavlju hrabrim srcima" hor "Vrapčići" posvetio je pjesmu "LJubav spasiće svijet" autora Mladena Matovića.

Organizatori koncerta su saopštili da se ulaznice za koncert, po cijeni od tri KM, mogu kupiti na štandu na Trgu Krajine i u dvorani "Borik".

U Republici Srpskoj registrovano je 30 dijagnoza koje su kvalifikovane kao vrlo rijetke bolesti, među kojima su cistična fibroza, kongenitalni nefrotski sindrom, kao i tuberozna skleroza.

Među rijetkim dijagnozama, od kojih u Srpskoj boluju djeca od šest mjeseci do 18 godina, jesu i Di DŽordžov sindrom, Sanfilipo sindrom tip A, bulozna epidermoliza, glutarna acidurija tip jedan, Retov sindrom, Palezeus Mercbaherova bolest, bolest javorovog sirupa, glikogenoza, te teži i lakši oblici hemofilije.

Prema definiciji Evropske organizacije za rijetke bolesti, rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.