U susret 6. donatorskoj večeri u Banjaluci: »S ljubavlju hrabrim srcima« za djecu s rijetkim bolesti

25.11.2015 10:12

Donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" biće održano 23. decembra u Banjaluci i svrha ovogodišnje, šeste humanitarne akcije jeste pomoć djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj, koja su po Konvenciji Ujedinjenih nacija (UN) o pravima osoba s invaliditetom u kategoriji djece s poteškoćama u razvoju.

Prema podacima Saveza za rijetke bolesti RS, u ovom dijelu zemlje registrovano je 30 rijetkih dijagnoza, ali se taj broj svakodnevno mijenja, odnosno povećava.

"Neke dijagnoze su toliko rijetke da imamo svega jednog pacijenta. Takođe, neke bolesti uopšte nemaju šifru u sistemu, tako da nam je sva ova kampanja koju je pokrenuo Kabinet predsjednika RS prvenstveno značajna zbog podizanja svijesti o rijetkih bolestima i samim tim pronalaženja sistemskog rješenja za probleme sa kojima se susrećemo", kaže za "Nezavisne" Biljana Kotur, potpredsjednica Saveza.

Problemi su različiti i mogli bi se svrstati u dvije grupe, odnosno dijagnoze koje zahtijevaju skupe terapije uz koje je moguća i socijalizacija djeteta, te one u kojima je dijete 24 sata ovisno o brizi bližnjih, najčešće roditelja, koji u takvim uslovima teško da mogu i zarađivati.

Takve, veoma komplikovane okolnosti od društvene zajednice još nisu dovoljno prepoznate.

"Vlada RS je usvojila Program za rijetke bolesti, imenovani su nacionalni koordinator i Komisija, a istim dokumentom predviđa se i osnivanje centra za rijetke bolesti u RS, koji bi bio jedinstvena baza podataka o broju, potrebama, stanjima, kadrovima", napominje za "Nezavisne" dr Jasminka Vučković, član Komisije za rijetke bolesti Vlade RS.

Komisija je u junu počela s evidentiranjem broja oboljelih i prikupljanjem jedinstvene baze podataka i prema posljednjim podacima koje oni imaju 50 je djece s različitim vrstama rijetkih bolesti, ali se taj broj povećava. I ovogodišnja akcija "S ljubavlju hrabrim srcima" takođe će pomoći u prepoznavanju i sistemskom rješavanju pitanja djece s rijetkim bolestima.

U Srbiji su, primjera radi, registrovane 264 dijagnoze rijetkih bolesti, odnosno više od 6.000 na svjetskom nivou.

"S ljubavlju hrabrim srcima" je, podsjetimo, prva humanitarna akcija ovih razmjera u Bosni i Hercegovini i prethodnih godina podržale su je brojne uticajne ličnosti iz svijeta umjetnosti, sporta, politike i estrade iz čitave zemlje i regiona.

Zajedno sa građanima, koji su takođe pozivom na humanitarni broj dali doprinos, a zatim uplatama Kabineta predsjednika RS i Vlade RS, te privrednih subjekata, u pet akcija prikupljeno je oko 3.007.000 KM.

Od tih sredstava svako dijete oboljelo od malignih bolesti u RS dobilo je oko 5.000 KM, gradi se prva roditeljska kuća u RS, kako bi se olakšao tok liječenja djeci s malignitetom i omogućio boravak roditelja koji iz unutrašnjosti dolaze s djecom na liječenje.

Obezbijeđena je novčana podrška za 3.219 porodica djece s poteškoćama u razvoju, zatim za 135 djece s autizmom, kupljeno je 48 najboljih insulinskih pumpi, potrošni materijal za djecu oboljelu od dijabetesa, 100 glukoznih senzora.

Dosadašnje konferencije

2010. godine - 300.000 KM, za djecu oboljelu od malignih bolesti

2011. godina - 550.000 KM, za djecu s poteškoćama u razvoju

2012. godina - 700.000 KM, za djecu s dijabetesom

2013. godina - 607.000 KM, za djecu s autizmom

2014. godina - 850.000 KM, za roditeljsku kuću

Neke od bolesti

Bulozna epidermoliza

Glutarna acidurija tip 1

Cistična fibroza

Mukopolisaharidoza

Fenilketonurija