"Nezavisne novine" izabrale: Najveći mali heroji naše su ličnosti godine

"Nezavisne novine" izabrale: Najveći mali heroji naše su ličnosti godine

Oni su istinski heroji. Od malih nogu suočavaju se s teškom borbom. Zajedno sa svojim roditeljima na putu do ozdravljenja nailaze na brojne prepreke. Djeca oboljela od malignih oboljenja u BiH su, odlukom uređivačkog kolegijuma "Nezavisnih novina", ličnost 2021. godine.

Manifestacija, u organizaciji "Nezavisnih novina", održava se od 2003. godine, a od 2016. godine nosi naziv "Ličnost godine in memoriam Željko Kopanja", u znak sjećanja na našeg osnivača Željka Kopanju.

Zbog epidemiološke situacije i ove godine odlučili smo da našu manifestaciju ne obilježavamo na uobičajen način, ali smo se, kao i svaki put, potrudili da nagrada ode u prave ruke.

Naši mali heroji zaslužili su da budemo njihova podrška, da ukažemo na prepreke s kojima se susreću, te da od sistema u BiH zatražimo da budu efikasniji. Oni i njihovi roditelji ne smiju biti prepušteni sami sebi. Povremena nestašica lijekova, te nemogućnost liječenja u domaćim klinikama, zbog čega putuju u inostranstvo, tek su dio u moru njihovih problema.

"Nezavisne novine" su provjerile s kojim se sve barijerama susreću ovi mališani i njihove porodice, te pitale nadležne šta preduzimaju da se briga o malim herojima podigne na viši nivo.

Problemi su brojni. Recimo, iz Udruženja "Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH" ističu da Zakon o zdravstvenom osiguranju FBiH nema posebnu kategoriju roditelja pratitelja djece oboljele od malignih oboljenja. Kao i kod svih građana, to su, ističu, propisana 42 dana, a nakon toga idu komisije.

Naime, za razliku od Srbije, Hrvatske i Republike Srpske, Federacija BiH je jedina koja roditelje ili staratelje djece oboljele od malignih bolesti nije prepoznala kao posebnu kategoriju u smislu bolovanja, a svi dosadašnji pokušaji da se to promijeni nisu urodili plodom.

Kako ističu u Udruženju "Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH", proces intenzivnog liječenja djece oboljele od malignih bolesti traje od šest mjeseci pa i do godinu dana, a za vrijeme boravka u bolnici djeci je roditelj jako potreban.

"Roditelj ili staratelj pratilac koji je u radnom odnosu ostvaruje pravo na odsustvo s posla ne duže od 42 radna dana, međutim liječenje traje puno duže i onda se roditelji staratelji odlučuju na napuštanje poslova ili korištenje nekih drugih vidova odsustva s posla", rekli su nam u ovom udruženju.

Jedan od problema je i to što, kako nam je potvrđeno, ne postoji ni zvanični registar oboljele djece u BiH. Iz Udruženja "Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH" kažu da se pri Zavodu za javno zdravstvo FBiH vodi samo evidencija o broju oboljelih, što nije dovoljno. U Srpskoj, kako saznajemo, postoji registar, ali ne posebno za djecu, već se vodi u okviru registra za maligne bolesti.

Dijana Berić, predsjednica Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra" Banjaluka, ističe da se najpouzdaniji podaci o broju novonastalih slučajeva malignih bolesti kod djece i adolescenata mogu dobiti upravo iz nacionalnih kancer registara za djecu, koji svaka država treba da ima u borbi protiv ovih bolesti.

Još u februaru 2015. godine Udruženje "Iskra" je organizovalo naučni skup na temu "Liječenje malignih bolesti kod djece u RS - trenutno stanje i perspektiva", te je ustanovljeno da se što prije mora pristupiti izradi kancer registra sa svim podacima o oboljelim i terapijskim protokolima, uz izradu softvera, što će, prema riječima Berićeve, omogućiti Fondu zdravstvenog osiguranja RS da u budućnosti planira sredstva za liječenje djece od ovih specifičnih bolesti.

"Znači, mi ne možemo pouzdano reći koliko je novooboljelih mališana svake godine u Republici Srpskoj. Ono što imamo to su podaci koje dobijemo sa Odjeljenja dječje hematoonkologije UKC RS. Prema našim saznanjima, taj broj se kreće oko 30 djece na godišnjem nivou", kaže Berićeva za "Nezavisne novine".

Institucije nemaju nove podatke o broju novooboljelih. Iz Instituta za javno zdravstvo RS dostavili su nam broj novooboljelih  od malignih tumora,  starosti do 18 godina, za 2017. godinu, kada ih je bilo 12, a godinu ranije ih je bilo 24.

U FBiH, kako nam je rečeno u Zavodu za javno zdravstvo FBiH, u 2019. godini od raka je oboljelo 30 pacijenata uzrasta do 14 godina.

Zdravstveni centra Brčko ne raspolaže podatkom o tome kod koliko djece s područja Brčkog na godišnjem nivou budu dijagnostikovana maligna oboljenja.

Dijana Berić iz Udruženja "Iskra" kaže da Odjeljenje dječje hematoonkologije UKC RS ima izuzetno obučeno medicinsko osoblje koje je u stanju da se bori s ovim teškim oboljenjima kod djece i koje ulaže nadljudske napore. Međutim...

"Svakako postoji još mnogo toga što bi se moglo unaprijediti, polazeći od proširenja kapaciteta odjeljenja, što je, prema našim saznanjima, gorući problem,  preko bolje snabdjevenosti lijekovima pravovremeno, pa do mogućnosti još bolje edukacije zaposlenog osoblja prema evropskim standardima", istakla je Berićeva.

Jelica Predojević Samardžić, šefica Odjeljenja dječje hematoonkologije Klinike za dječje bolesti UKC Republike Srpske, uvjerava da većinu dijagnostičkih i terapijskih procedura mogu da urade u toj zdravstvenoj ustanovi.

"Određen broj sofisticiranijih pa i skupljih dijagnostičkih pretraga se radi izvan RS, odnosno u inostranstvu. U većini slučajeva riječ je o sofisticiranim genetskim analizama ili izuzetno komplikovanim operativnim zahvatima.  Zahvaljujući dobroj međunarodnoj saradnji i komunikaciji koju imamo sa dječjim onkološkim centrima imamo mogućnosti da preko  Fonda solidarnosti, ali i različitih međunarodnih grantova pacijente pošaljemo tamo gdje je potrebno", kaže Predojević Samardžićeva, te dodaje da zasad imaju dovoljan broj stručnog kadra.

Prema njenim riječima, već duži niz godina broj djece koja se liječe na ovom odjeljenju na godišnjem nivou je između 30 i 40 pacijenata.

"Posmatrajući duži period, broj maligniteta kod djece  se povećava i to je  trend  i u Evropi i u SAD, koje imaju podatke potkrijepljene statistički", kaže ona.

Jedan od problema s kojim se susreću oboljeli mališani u Srpskoj i njihovi roditelji jeste i povremena nestašica lijekova na Odjeljenju dječje hematoonkologije Klinike za dječje bolesti UKC RS, a o čemu su "Nezavisne" nedavno pisale. U takvim situacijama roditelji su primorani da pristupe nabavci lijeka u inostranstvu.

Iz FZO RS kažu da, u slučaju da se sporadično desi da nekog lijeka nema u bolnicama kojeg finansiraju, refundiraju troškove ako osiguranik sam kupi lijek.

Iz FZO RS ističu da u potpunosti finansiraju liječenje osiguranika oboljelih od malignih bolesti, kako odraslih, tako i djece.

Osim toga, osiguranici FZO RS mogu da ostvare pravo na liječenje i u ustanovama izvan RS, uključujući i djecu, s kojima Fond ima potpisan ugovor (najčešće Srbija) onda kada njihovo liječenje nije moguće sprovesti u zdravstvenim ustanovama u RS, odnosno kada ovdašnje ustanove daju prijedlog da se liječenje obavi u nekoj od ustanova izvan RS.

Iz FZO RS podsjećaju da je 2018. godine s radom počeo i Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, koji je do sada finansirao liječenje u inostranstvu za 22 djece koja boluju od malignih bolesti.

Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS kažu da je pandemija virusa korona   uticala na prolongiranje realizacije  projekta kojim je planirana rekonstrukcija i reorganizacija rada u objektima u kojima se nalaze Klinika za dječje bolesti, Klinika za dječju hirurgiju, Klinika za ginekologiju i akušerstvo, Klinika za infektivne bolesti, Centar za dojku, Zavod za kliničku mikrobiologiju i Klinika za kožne i polne bolesti. Iz resornog ministarstva u FBiH nisu odgovorili na naša pitanja.

U sklopu naše manifestacije, "Nezavisne novine" su Udruženju roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra" i Udruženju "Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH" uručile na čuvanje plakete kao simbol naše opredijeljenosti da ćemo i u buduće biti podrška malim herojima u njihovoj borbi.

(Nezavisne)

 

 

Njemačka ublažava kovid regulative za ulazak

Njemačko Ministarstvo zdravlja će od 1. juna do kraja avgusta ublažiti regulative uvedene radi suzbijanja širenja kovid 19 za ulazak u tu zemlju, javili su ...

Teška nesreća u Zavidovićima: Poginuo pješak, drugi povrijeđen

U saobraćajnoj nesreći u Zavidovićima poginuo je pješak, dok je drugi povrijeđen. Elvedin Fišek, portparol Ministarstva unutrašnjih poslova ...

MUP RS: Iza paljevina u Gradišci stoje kriminalne grupe

Ministarstvo unutrašnjih poslova Republike Srpske angažovalo je sve svoje kapacitete na pronalasku piromana koji su u Gradišci zapalili vikendicu načelnika ...

Uspjeh Dječijeg pozorišta RS na "Zlatnoj iskri": Četiri nagrade za "Sedam gavranova"

Žiri 24. "Zlatne iskre" Međunarodnog lutkarskog festivala Kragujevac od sedam kategorija dodijelio je četiri nagrade Dječijem pozorištu Republike Srpske ...

U Tivtu ponovo mrlje na površini mora

Duž obale Tivta na više lokacija ponovo su se jutros pojavile mrlje prljavštine na površini mora sa skramom bijele i žute boje. Inspektori sigurnosti ...

Veliki sukobi između navijača i policije u Hrvatskoj,dvoje ranjenih

Na autoputu između Zagreba i Karlovca tokom noći je došlo do velikih nereda i masovnog sukoba između navijača splitskog Hajduka i policije, a dve osobe su ...

Poslanici će podržati nabavku HPV vakcina

Prijedlog zakona o izmjenama i dopunama Zakona o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti, kojim će se omogućiti nabavka HPV vakcina i održati dostupnost ...

Ministarstvo naložilo vraćanje učenika u Banjaluku; Obustavili realizaciju škole u prirodi

Nakon što je Ministarstvo prosvjete i kulture Republike Srpske informisano da je 12 od 103 učenika, koji borave na Јahorini, imalo stomačne tegobe i ...

Potvrđeno - mladić čije je tijelo pronađeno u Dunavu je Matej Periš

Mladić čije je tijelo pronađeno u Dunavu je Matej Periš. Kako piše Telegraf, DNK analiza je dokazala da se radi o Mateju Perišu. Njegovo tijelo ...

Od sutra dozvoljene posjete pacijentima na UKC RS

Usljed poboljšanja epidemiološke situacije izazvane virusom korona od sutra, 20. maja, dozvoljene su posjete hospitalizovanim pacijentima UKC Republike ...